Lesarinnlegg

Den internasjonale ME-dagen 12. mai

Frå ME-konferansen i Stryn Kulturhus i 2016.  Foto: Gunnhild Sindre

Nyhende

I 2016 starta ME-pasientar ein global demonstrasjon/protest "MillionsMissing" mot  den manglande statlege pengestøtta til forsking, kliniske studiar og medisinsk/offentlig opplysning, som fører til at ME-pasientane står utan hjelp. I Noreg var det ein aksjon i Bergen i juni og det var ein aksjon framfor Stortinget i slutten av september. Millionar av ME-pasientar og familiane deira kjempar framleis for likeverdig behandling i 2018 rundt om i verda. Tomme skopar representerer pasientar som så gjerne skulle vore med på aksjonen, men er for sjuke til å delta. 

Våren 2016 arrangerte vi ein stor nasjonal ME-konferanse i Stryn. Målet var å bidra til at dei offentlege instansar her i Noreg får auka kunnskap og meir søkelys på ME-saka. Det er på høg tid å gje ME-pasientane og deira pårørande den hjelpa dei treng. For å kunne gjere dette, må ein ha kunnskap og forståing for korleis sjukdomen utartar seg. Eg må seie eg vert skuffa når fagmiljøa i spesialhelsetenesta ikkje vise interesse for å oppdatere seg på ny kunnskap om ME, kommunalsjefar innan Helse- og Sosial, NAV-tilsette, Rådmenn og politikarar er fråverande. Kven har gitt dykk rett til å neglisjere denne pasientgruppa? Kvifor er de ikkje interesserte i helsepolitikk når det gjeld ME? Kvifor ikkje lytte og ta lærdom av den kunnskapen som vert forsøkt å kommunisere til dykk?

Livkvalitet og manglande midlar til forsking

Hausten 2011 hadde TV2 ein større reportasje om ME og forskinga frå Kreftavdelinga ved Haukeland. Nokon sitat frå dekninga i TV2 den hausten som seier mykje om livskvalitet og korleis desse pasientane vert møtt/har blitt møtt: – ”Når vi har kreftpasienter som er så dårlige som det mange av disse pasientene er, så har de kort forventet levetid igjen. Det sier noe om hvor dårlig livskvaliteten til mange er, sier Fluge.” Øysten Fluge er overlege på Kreftavdelinga ved Haukeland. Professor Ola Didrik Saugstad seier til tv2.no ”– Jeg har sammenlignet behandlingen av ME-syke med den som psykisk syke fikk på 50- og 60-tallet da de ble lobotomert. Med det prøver jeg å si at de har fått en veldig dårlig og en ytterst kritikkverdig behandling”.

Sitat frå Nancy Klimas, Professor i immunologi ved University of Miami, til The New York Times i 2009: ”HIV-pasientene mine er stort sett friske og raske takket vere tre tiår med innsats og glimrende forsking, og investeringer på milliarder av dollar. Mange av CFS-pasientene mine derimot er forferdeleg syke og ute av stand til å jobbe eller delta i omsorgen for sine familier. I min klinikk deler jeg tiden mellom de to sykdommene og jeg vil si at hivs jeg kunne velge mellom de to, så ville jeg ha foretrukket å ha HIV”. Internasjonalt vert ME/CFS (CFS står for Chronic Fatigue Syndrom) brukt om kvarandre. Sitatet er henta frå boka til Jørgen Jelstad ”De Bortgjemte”. Jørgen Jelstad har snakka om at alvorsgrada til sjukdomen ikkje har gjenspegla seg i mengda forsking som er gjort. ME-feltet har hatt låg status, og midlane til forsking er låge. I USA svarar 1 år med forsking på MS til 20 år med forsking på ME. MS får over 100 millionar dollar kvart år til forsking, medan ME får 5 millionar. Det er ikkje betre i Norge.

Møte med offentlege tenester

Kvifor kan ikkje kommunalsjefar forsøke å få til interkommunal koordinator for ME til dømes, i staden for å skubbe ME-pasientane vekk? Kvifor får ein til interkommunale helseteneste på andre område? Studiar tyder på at om lag 2 per 1000 innbyggjar har ME. I likeskap med andre sjukdomar finns ME i ulike grader, men i mild grad forutset det at funksjonsnivået ditt er nedsett med minst 50 % i forhold til då du frisk. Symptomlista er lang og omfattande om ein er alvorleg ramma.

Mette Schøyen sa på ME-konferansen i Stryn at kommunane må prioritere denne pasientgruppa. Ho sa ein må tilpasse kartet etter terrenget og ikkje omvendt. Nyleg var det ei sak i Sogn om ein gut som hadde ME og ikkje klarte vere på skulen. Rektor og helsesystra trudde meir på bygdesladder om at guten sat oppe om natta og spela dataspel, framfor å tru på ei epikrise frå Haukeland som fortalde at guten hadde ME. Det resulterte i at barnevernet var kopla inn, og familien måtte få oppnemnt ein advokat. Veldig mange ME-pasientar må skaffe seg advokat, grunna vanskelege møte med offentlege teneste; NAV, helsevesen og kommune.

Alvorleg sjuke pasientar får avslag på søknadar, manglande hjelp og veiledning, klarar ikkje delta på møte, sende inn søknadar, finne fram i jungelen av støtteordningar etc. Kven skal hjelpe pasientane når pårørande er etter mange års kamp vert utmatta? Når ein bringe på bana tema som BPA, sosionom og liknande, opplever mange at det vert snakka vekk og ein vert forsøkt pressa inn i det tilbodet den enkelte kommune har.  Advokatar meinar det er ein hard inngripen dersom ein forsøke å sette ME-pasientar under vergemål, for ein er ikkje ute av stand til å i vareta sine eigne interesser sjølv om ein har ME og eit lågt funksjonsnivå.

Moderne forsking

Vi kjem inn på temaet som Saugstad sa i foredraget sitt på ME-konferansen i Stryn, at behandlinga av ME-pasientar er eit spørsmål om menneskerettar. Det bryt med kva ein skal og bør kunne forvente av det norske helsevesen i dag. "Det var eit sjokk", seier Ola Didrik Saugstad om møtet med alvorleg ME-sjuke menneske. Pasientane ligg med store smerte og dei sjukaste ligg i ein halvkomatøs tilstand. Mange har eit sjukdomsbilde forenleg med ein hjernebetennelse. Og det er nettopp det moderne forsking no ser ut til å avdekke.  ME er ein betennelsetilstand som rammar fleire organ, også hjernen, og immunsystemet er aktivert. Nokon pasientar frisknar til medan andre blir liggande med store smerter gjennom år. Saugstad trekk fram forskinga til den amerikanske professoren Mady Hornig. Teamet  hennar ser på ei rekke prøver frå mange pasientar, både blodprøver, spinalvæske og prøver frå tarmen. Hornig er ein viktig forskar frå USA og ho snakkar om at vi ser ulike undergrupper av ME. Dei forsøker å identifisere undergrupper av ME og sjå om dei kan lære meir om sjukdomen ved å identifisere undergruppene.

Forskingsrådet si tildeling av 30 millionar

Forskerar frå Sintef og Fafo er i gong med eit nytt samfunnsfagleg forskingsprosjekt ”Tjenesten og Meg”. Hovudmålet med studien er å utvikle kunnskap som skal bidra til å skape gode, offentlege tenester som svarar på behova til ME-pasientar og deira pårørande. Forskarane vil undersøke den demografiske og sosioøkonomiske bakgrunnen til ME-pasientane og familiane deira, møtet med offentlege tenester som skule, helsevesen, NAV, samt forekomsten av ME i Noreg.

Ved UNN Harstad skal det gjennomførast  ein ny stor studie retta mot ME-sjuke. Peter Holger Johnsen er initiativtakar til prosjektet som fekk midlar av forskingsrådet våren 2017. Johnsen er stipendiat for studien om irritabel tarmsyndrom ved medisinsk avdeling UNN Harstad. Der  har dei nylig gjennomført ein studie på behandling av irritabel tarmsyndrom med fekal transplantasjon. Gjennom dette arbeidet kom dei på sporet av at same behandlingsprinsipp også kunne fungere ved ME.

Ved Oslo Universitetssjukehus er dei i gong med ImmunoME-studien. Formålet med ImmunoME er å forstå sjukdomen ME betre frå eit genetisk og biologisk perspektiv. Dei vil gjere ei grundig kartlegging av gen som er sentrale for immunsystemet for å sjå etter forskjellar mellom ME-pasientar og kontrollpersoner. Dei vil også undersøke førekomst av antistoff hjå ME-pasientane.

Universitet i Bergen skal studere forstyrringar i energimetabolismen som mogleg faktor i sjukdomsmekanismen i håp om å betre forstå årsakene til ME. I desember 2016 vart det publisert eit gjennombrot i ME-forskinga ved Haukeland Universitetssjukehus. Med utgangspunkt i biobanken har forskingsgruppa gjennomført ei omfattande og detaljert kartlegging av metabolismen (stoffskiftet). Ein studie, delvis finansiert av Kavlifondet, tyder på at PDH-enzymet er hemma i ME pasientar, noko som kan forklare både energimangel og auka melkesyreproduksjon.

Håp, respekt og forståing

Vi treng ei skikkeleg økonomisk satsing på biomedisinsk forsking framover. Dersom ein ikkje investera får ein heller ikkje resultat. Når eg har ytra ønskje om å bli møtt med respekt og forståing, meinar eg at ein skal lytte til pasientar og pårørande, vere ydmyk, oppdatere seg på ny kunnskap og forsøke å imøtekome behovet til denne pasientgruppa ut frå din faglege ståstad. Vi har enkelte legar, sjukepleiarar, bioingeniørar, ambulansepersonell etc. som gjer ein fantastisk innsats og det er eg takknemleg for. Det motsette er når ein opplever at menneske sit med alle piggar ute og forsvarar seg sjølv og systemet, utøve arroganse av ein ekstrem kaliber og feilbehandlar så inderleg grovt. Sitat frå ein lege:  ”åtferda mi kan bygge opp eller undergrave tillitsposisjonen”.


PS: Grunna min alvorlege grad av sjukdomen ME er dette innlegget sett saman av ulike notat, sitat og opplevingar gjennom mange år. Dette har eg fått ein del hjelp til.

Agnete Skrede